مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با هشدار نسبت به تداوم کمبود داروهای هموفیلی در کشور، اعلام کرد جان بیش از چهار هزار بیماری که ادامه زندگیشان به مصرف منظم این داروها وابسته است، در معرض خطر جدی قرار دارد.
معصومه صادقزاده بروجنی در گفتگو با خبرگزاری «مهر» گفت سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت جمهوری اسلامی طی هشت ماه گذشته حتی یک دلار برای تامین نیاز دارویی بیماران هموفیلی هزینه نکرده است.
او با ابراز تاسف از کمبود داروهای «فاکتور ۱» و «فاکتور ۱۳»، و داروی مورد نیاز بیماران «ونویلبراند»، گفت به علت بیتوجهی دولت، هزاران بیمار ناچار شدهاند به روشهای درمانی قدیمی بازگردند؛ روشهایی که علاوه بر دشواری، ایمنی کمتری دارند، و در برخی موارد مستلزم بستری شدن در بیمارستان هستند.
صادقزاده همچنین با اشاره به فوت یک کودک مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان، تصریح کرد با وجود اعلام آمادگی «یک منبع معتبر» برای تامین داروی بیماران هموفیلی کشور، روند طولانی تصمیمگیری مسئولان مانع دسترسی بیماران به داروهای حیاتی خود شده است.
وبسایت حقوقی «دادبان» در همین رابطه تاکید میکند که دسترسی به دارو و خدمات درمانی از مولفههای اساسی حق سلامتی است، و دولتها بر اساس تعهدات خود در حقوق داخلی و اسناد بینالمللی حقوق بشر موظفند تا دسترسی مستمر، کافی و بدون تبعیض به داروهای ضروری را برای همه تضمین کنند.
هموفیلی یک اختلال نادر و ایجادکننده خونریزی است که در آن خون به درستی لخته نشده و خونریزی متوقف نمیشود. این بیماری به دلیل کمبود یا نبود کافی یکی از پروتئینهای ضروری برای انعقاد خون ایجاد میشود و معمولاً ارثی است.