مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت بیش از چهار هزار بیمار هموفیلی بیش از هشت ماه است به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند و یک کودک به خاطر نبود دارو در سیستان بلوچستان فوت کرد.
معصومه صادقزاده بروجنی در گفتوگو با خبرگزاری مهر افزود این وضعیت برای بیمارانی که زندگیشان به دسترسی منظم و پایدار به دارو وابسته است، بسیار نگرانکننده است.
او گفت سازمان غذا و دارو در هشت ماه گذشته «حتی یک دلار» برای تأمین نیاز این بیماران هزینه نکرده است.
صادقزاده با انتقاد از تاثیرپذیری حوزه تامین دارو از مشکلات انتقال پول، بیمه و حملونقل گفت: «تجربه نشان داده هر زمان اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیدهترین حوزههای صنعتی و نظامی، راهکارهایی برای تأمین نیازهای کشور پیدا شده است.»
صادقزاده به مرگ کودکی مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان اشاره کرد و گفت این مشکل هنوز رفع نشده و سازمان غذا و دارو کوچکترین اطلاعات رسمی درباره آن منتشر نکرده است.
کمبود فاکتور ۱۳ یکی از نادرترین اختلالات انعقادی جهان است، اما ایران به دلیل نرخ بالای ازدواجهای خویشاوندی بالاترین آمار مبتلایان را در جهان دارد.
بر پایه گفته احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نیمی از جمعیت جهانی مبتلایان به این اختلال در سیستان و بلوچستان زندگی میکنند و تنها در این استان حدود ۸۰۰ بیمار وجود دارد. کارشناسان میگویند به دلیل ضعف سیستم تشخیص در مناطق محروم، شمار واقعی بیماران بیش از آمار ثبتشده است.
قویدل در خردادماه هشدار داد «حتی یک ویال فاکتور ۱۳ در کشور موجود نیست» و ذخیره راهبردی که حکم قانون دارد «عملاً صفر شده است».
مدیر کانون هموفیلی خوزستان روز ۳ مرداد گفت کمبود چنان شدید شده که برخی بیماران برای جراحی هم دارو نداشتهاند.
سازمان غذا و دارو اعلام کرده بر پایه پروتکل مدیریت بحران، داروها را برای واردات اولویتبندی کرده است. در توضیح این سازمان آمده اولویت با محصولاتی است که «گستره نیاز بیشتری در جامعه دارند و سلامت جمعیت وسیعتری به آنها وابسته است».
بر پایه گزارشهای منتشرشده، داروهای هموفیلی در انتهای این فهرست قرار گرفتهاند.
منتقدان میگویند در کنار محدودیتهای بینالمللی، تأخیر در ثبت سفارش، کندی تخصیص ارز و ناهماهنگی میان دستگاههای مسئول، آسیبپذیری زنجیره تأمین را افزایش داده است.
سلمان اسحاقی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، هفته گذشته گفت کشور با «کمبود جدی و بحرانی دارو» روبهروست و به دلیل مشکلات تأمین مواد اولیه وارداتی، قیمت دارو نیز افزایش یافته است.