مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در مصاحبهای از کوتاهی وزارت بهداشت و نهادهای حکومتی در خصوص بررسی وضعیت جامعه اوتیسم در ایران خبر داد و افزایش افکار خودکشی در میان خانوادهها درگیر با اوتیسم را نگران کننده دانست.
همزمان با دوم آوریل روز جهانی اوتیسم و آغاز ماه آگاهیسازی نسبت به این اختلال سیستم عصبی، سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به خبرگزاری ایسنا گفته است که با وجود آن که به دفعات از وزارت بهداشت و نهادهای حاکمیتی خواسته است نسبت به وضعیت آماری جامعه اوتیسم در کشور اقداماتی انجام دهند اما تا کنون پاسخ مثبتی از نهادهای ذیربط دریافت نکرده است.
به گفته این مقام مسئول، مهمترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران، دسترسی داشتن به وضعیت و شرایط جامعه اوتیسم از نظر «رنج سنی، آمار، طیف آنها» است که اطلاعات زیادی از وضعیت و شرایط فرزندان و جامعه اوتیسم ایران در اختیار نهادهای مربوط وجود ندارد. او این مساله را یکی از «مهمترین» دغدغههای انجمن اوتیسم عنوان کرد.
بر اساس مطالعاتی که انجمن اوتیسم طی سال گذشته انجام داده، هزینههای خانواده اوتیسم حداقل بین ۱۳ تا ۱۵ میلیون تومان است که به گفته مدیرعامل این انجمن، با افزایش تورم و کوچک شدن سبد معیشت خانوادهها، خانوادههای اوتیسم را با «وضعیت سختی» روبرو میکند.
صالح غفاری برای بهبود این شرایط از مراکزی که مجوز کار با کودکان اوتیسم را دارند خواست که با مراکز بیمهای قرارداد ببندند و همچنین در روند اجرایی شدن و برقراری ارتباط میان بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی سرعت عمل داشته باشند.
او همچنین با اشاره به افزایش افکار خودکشی در خانوادههای دارای کودک مبتلا به اوتیسم گفت برای کاهش رنج و فشارهای روانی خانوادههای دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، باید شرایط حمایتی از این خانوادهها را تقویت کرد.
در ماه اسفند سال گذشته یک پسر خردسال اوتیستیک در خرمآباد، مرکز استان لرستان، توسط مادرش به کشته شد. خبرگزاری «رکنا» که اخبار حوادث در ایران را دنبال میکند، به نقل از عبدالرضا درخشان، رئیس پلیس آگاهی خرمآباد نوشت، مادر کودک کشته شده، «انگیزه خود را از قتل فرزندش خسته شدن از وضعیت بیماری» او اعلام کرده است.
پیش از این نیز، حساب کاربری «کمپین معلولان» در ایکس، از قتل «شهراد چراغی» کودک ۹ ساله دارای اختلال اوتیسم «توسط پدرش» خبر داده بود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران سطح آگاهیرسانی به جامعه نسبت به این اختلال را بسیار پایین ارزیابی کرد و گفت: «بسیاری از مهدکودکها هیچ شناختی نسبت به کودکان اوتیسم ندارند» و کودکانی که ممکن است در طیفهای خفیف باشند در مهدکودکها در سن معینی مورد تشخیص قرار نمیگیرند.
به گفته این مقام مسئول، در سیستمهای آموزشی نیز خلا درسهای مناسب به شدت احساس میشود و باید برای دختران اوتیسم نیز برنامهریزیهای جداگانه طراحی شود. او آگاهیسازی و آموزش در بخشهای مختلف جامعه، مدارس، مهدکودکها، سیستمهای حمل و نقل خصوصی و حمل و نقل عمومی همچون مترو، اتوبوس و... را از موارد درک بیشتر خانوادههای اوتیسم عنوان کرد.
به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم بر اساس آمار منتشر شده، در حال حاضر آمار مبتلایان به اوتیسم به لحاظ بروز و شیوع، یک نفر در ۱۰۰ نفر از کودکانی است که متولد میشوند رخ میدهد.
چند روز پیش به مناسبت روز جهانی آگاهی از اوتیسم، در ویژهبرنامه صدای آمریکا لونا شاد در گفتگویی با کامبیز توانا خبرنگار صدای آمریکا و با همراهی دکتر غزال کریمپور به چالشهای والدین فرزندان اوتیست و نقش اطرافیان پرداخت.