Amila Zukić je dvadesetsedmogodišnja samohrana majka iz Mostara koja boluje od porfirije. Jedina je pacijentica oboljela od ove bolesti u Bosni I Hercegovini, a lijek koji joj treba je preskup. Naporima Federalnog ministarstva zdravstva, Amila je dobila taj lijek.
Amila radi kao medicinska sestra na Klinici za dječje bolesti Sveučilišne kliničke bolnice Mostar, gdje se brine o najmlađim pacijentima. Međutim, posao je otežava bolest porfirija, čiji je uzrok mutacija gena, za koju su karakteristični periodični napadi bolova na koje se ne može utjecati. Mutacija uzrokuje poremećaj u stvaranju hema, dijela hemoglobina odgovornog za prenos kisika.
Lijekovi za porfiriju nisu na listi odobrenih, što znači da Amila ne može dobiti potrebnu terapiju koja bi joj ublažila simptome i omogućila normalan život. Tek nedavno, odlukom Federalnog ministarstva zdravstva, Amila je dobila mogućnost da primi potrebnu terapiju.
Napadi porfirije su nepredvidivi i često dolaze iznenada, uzrokujući neizdržive bolove u stomaku i ekstremitetima, gubitak svijesti, opće slabljenje mišića, a u najtežim slučajevima mogu dovesti do paralize i kome.
Jedan takav napad zadesio je Amilu krajem maja ove godine. Dr. Maja Karin, doktorica iz Sveučilišne kliničke bolnice Mostar, najbolje je upoznata sa njenim stanjem i hospitalizirala je Amilu u izuzetno lošem stanju.
Dr. Karin svakodnevno svjedoči Amilinoj borbi i ističe njenu snagu i posvećenost porodici i zdravlju. „Amila je izuzetno jaka osoba. Njena posvećenost porodici i njenom zdravlju je nevjerovatna, ali suočena je s izazovima koje većina nas ne može ni zamisliti“, kaže dr. Karin.
Amilina priča je priča o neprekidnom traganju za olakšanjem i normalnim životom. Bez adekvatne terapije, Amila se suočava s bolovima i ograničenjima koja joj onemogućavaju da vodi kvalitetan život. Jedan od najvećih problema s kojima se Amila, ali i drugi pacijenti s rijetkim bolestima suočavaju, je nedostatak dostupne terapije.
„U Amilinom slučaju, bolest dramatično utječe na druge organe, uzrokuje sveukupnu iscrpljenost, mentalno je iscrpljuje i otežava joj život“, pojašnjava dr. Karin.
U Bosni i Hercegovini, terapije za rijetke bolesti su često potpuno ili teško dostupne zbog visokih troškova i kompliciranih procedura nabavke.
U julu ove godine, na prijedlog Federalnog ministarstva zdravstva, Vlada Federacije BiH usvojila je Informaciju o nabavi lijeka za jedinu pacijenticu u BiH oboljelu od akutne intermitentne porfirije. Na ovaj način, Amila će dobiti potrebnu terapiju.
Vlada Federacije BiH zadužila je Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH da iz Tekuće rezerve Zavoda za 2024. godinu finansira nabavu lijeka givosiran, u mjesečnom iznosu od 59.278,96 KM, što je 711.347,49 KM godišnje.
Amilina situacija oslikava širu sliku problema s kojima se suočavaju pacijenti s rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini. Bez adekvatne terapije, mnogi od pacijenata s rijetkim bolestima pate, a njihova kvaliteta života je znatno smanjena. Stoga je bitno da ova terapija za Amilu bude obezbijeđena i u godinama koje dolaze.
